(advertentie)
Tour du ALS op de Mont Ventoux
Uitgegeven op 14-08-2021 om 21:05 | link | bewaar | print
HIPPOLYTUSHOEF - Jolanda & Jan Anne Schoonhoven zijn in contact gekomen met stichting ALS naar aanleiding van de diagnose PSMA bijJolanda. Zij willen samen op 11 september meedoen met het evenement 'Tour du ALS' op de Mont Ventoux, om onderzoek te helpen financieren.
PSMA... P van Pieter, S van Simon, M van Marie, A van Anton... en inmiddels ook de J van Jolanda.
PSMA is de afkorting die staat voor: Progressieve Spinale Musculaire Atrofie, oftewel
Permanent worden Spieren niet Meer Aangestuurd.
Een aandoening die zich vertaalt in een genadeloos voortschrijdend spierverval, omdat de noodzakelijke aansturende zenuwen 'spontaan' afsterven. Het hoe en waarom is onbekend en vergt veel onderzoek, lees: Geld.
PSMA is een zeldzame grillige dodelijke spierzenuwziekte die sterk verwant is aan ALS. Het spierstelsel in het lichaam wordt normaal aangestuurd vanuit zowel de hersenen als ook vanuit het ruggenmerg. Bij ALS is de kwaliteit van beide zenuwstelsels verstoord. Bij PSMA 'enkel' het ruggenmerg. (En bij PLS 'alleen' de hersenen.)
"Na mijn diagnose PSMA in maart, heb ik al mee kunnen werken aan enkele wetenschappelijke studies die op dit moment met ALS-patiënten worden gedaan. Oorzaak en behandeling zijn nog steeds niet bekend. En daarin moet voor iedereen die deze ziekte nog gaat treffen verandering komen. Want voor de huidige patiënten is het inmiddels te laat.
Het is tragisch om te beseffen dat deze aandoening mijn toekomst beperkt. Dit maakt mij heel verdrietig. Ik probeer te leven in het 'hier en nu', maar dat wordt steeds overschaduwd door de (on)zekerheid wanneer en hoe activiteiten me ontnomen gaan worden. Die schaduw geldt voor mijzelf en mijn directe naasten.
We lopen straks de Mont Ventoux op. Om via wetenschappelijk onderzoek een einde te maken aan de onvoorspelbare voorspelbaarheid van deze aandoening. (Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door donaties aan Stichting ALS Nederland.)
Lopen gaat nu nog, al is de wandel-beklimming van de Mont Ventoux met zijn steile 21 kilometer (ondanks het trainen) op één dag misschien niet reëel. (We proberen 'de bezemwagen' zolang mogelijk voor te blijven!) Op de actiedag willen we hoe dan ook de top van de Mont Ventoux bereiken, die als enige berg hoog boven het landschap van de Franse Provence uitsteekt... Eenzaam maar stoer. Net zoals de Stichting ALS dat is. Eenzaam omdat zij zelf alle onderzoeken moet betalen. Stoer omdat al haar betrokkenen werkelijk alles doen wat maar mogelijk is.
De berg, die zal wel blijven. Van ALS, PSMA en PLS willen we dat niet!"
Doneren kan op www.tourduals.nl.
Uitgegeven op 14-08-2021 om 21:05 | link | bewaar | print
HIPPOLYTUSHOEF - Jolanda & Jan Anne Schoonhoven zijn in contact gekomen met stichting ALS naar aanleiding van de diagnose PSMA bijJolanda. Zij willen samen op 11 september meedoen met het evenement 'Tour du ALS' op de Mont Ventoux, om onderzoek te helpen financieren.PSMA... P van Pieter, S van Simon, M van Marie, A van Anton... en inmiddels ook de J van Jolanda.
PSMA is de afkorting die staat voor: Progressieve Spinale Musculaire Atrofie, oftewel
Permanent worden Spieren niet Meer Aangestuurd.
Een aandoening die zich vertaalt in een genadeloos voortschrijdend spierverval, omdat de noodzakelijke aansturende zenuwen 'spontaan' afsterven. Het hoe en waarom is onbekend en vergt veel onderzoek, lees: Geld.
PSMA is een zeldzame grillige dodelijke spierzenuwziekte die sterk verwant is aan ALS. Het spierstelsel in het lichaam wordt normaal aangestuurd vanuit zowel de hersenen als ook vanuit het ruggenmerg. Bij ALS is de kwaliteit van beide zenuwstelsels verstoord. Bij PSMA 'enkel' het ruggenmerg. (En bij PLS 'alleen' de hersenen.)
"Na mijn diagnose PSMA in maart, heb ik al mee kunnen werken aan enkele wetenschappelijke studies die op dit moment met ALS-patiënten worden gedaan. Oorzaak en behandeling zijn nog steeds niet bekend. En daarin moet voor iedereen die deze ziekte nog gaat treffen verandering komen. Want voor de huidige patiënten is het inmiddels te laat.
Het is tragisch om te beseffen dat deze aandoening mijn toekomst beperkt. Dit maakt mij heel verdrietig. Ik probeer te leven in het 'hier en nu', maar dat wordt steeds overschaduwd door de (on)zekerheid wanneer en hoe activiteiten me ontnomen gaan worden. Die schaduw geldt voor mijzelf en mijn directe naasten.
We lopen straks de Mont Ventoux op. Om via wetenschappelijk onderzoek een einde te maken aan de onvoorspelbare voorspelbaarheid van deze aandoening. (Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door donaties aan Stichting ALS Nederland.)
Lopen gaat nu nog, al is de wandel-beklimming van de Mont Ventoux met zijn steile 21 kilometer (ondanks het trainen) op één dag misschien niet reëel. (We proberen 'de bezemwagen' zolang mogelijk voor te blijven!) Op de actiedag willen we hoe dan ook de top van de Mont Ventoux bereiken, die als enige berg hoog boven het landschap van de Franse Provence uitsteekt... Eenzaam maar stoer. Net zoals de Stichting ALS dat is. Eenzaam omdat zij zelf alle onderzoeken moet betalen. Stoer omdat al haar betrokkenen werkelijk alles doen wat maar mogelijk is.
De berg, die zal wel blijven. Van ALS, PSMA en PLS willen we dat niet!"
Doneren kan op www.tourduals.nl.
Actueel...
Occasions