Bemanning booreiland Paragon C462 schenkt 4152 Euro aan goed doel
Uitgegeven op 17-02-2015 om 17:08  |  link  |  bewaar  |  print

HIPPOLYTUSHOEF - De bemanning van het booreiland Paragon C462 overhandigt een cheque ter waarde van € 4.152,00 Peter van Ooij uit Hippolytushoef mocht de cheque overhandigen.


Vlnr:Peter van Ooij, Thijs Molenaar (vlinderkind) en de moeder van Thijs, Peggy Molenaar. Vader Gerard heeft de foto gemaakt.

Op het booreiland Paragon C462 vindt jaarlijks een Kerst-Raffle (loterij) plaats.
De relatiegeschenken van de toeleveranciers van Paragon C462 worden voor de Raffle beschikbaar gesteld.De medewerkers kunnen loten kopen en het opgebrachte geld komt beschikbaar voor, een vooraf bekend gemaakt, goed doel.

Voor de Kerst-Raffle 2014 heeft Peter de “ Stichting Vlinderkind” onder de aandacht gebracht. Het lukte om de opbrengst te reseveren voor deze stichting.

Uit de Raffle is de leuke opbrengst van € 4.152,00 gekomen.

Mijn keuze viel op “Stichting Vlinderkind” om op deze manier de stichting meer onder de aandacht te brengen. Bekendheid zorgt voor bewustwording en zorgt er ook voor het Vlinderkind hoger op de agenda's komt van de politiek, verzekeraars en wetenschappers.



Wat zijn vlinderkinderen?
Vlinderkinderen hebben een huid zo teer als de vleugels van een vlinder, ze zitten gevangen in een velletje dat al stuk gaat bij de minste of geringste wrijving of aanraking. Schoenen, kleding, zelfs een zacht washandje kan teveel zijn. Veel wonden en veel verband, veel pijn, veel jeuk, mee doen en blaren/wonden riskeren of aan de kant staan en “heel” blijven…Een zware belasting voor het kind, niet alleen fysiek maar ook psychisch.

Vlinderkind is de bijnaam voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB). EB is een erfelijke huidaandoening. De hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen.
EB komt, mondiaal, voor bij 1 op de 22.000 mensen. Bij ongeveer 1 op 10.000 geboorten wordt een kind met EB geboren. Uit deze statistieken kun je afleiden dat 54% van de geborenen op jonge leeftijd overlijdt.

In Nederland worden dagelijks gemiddeld 500 kinderen geboren (Bron: CBS). Een op 10.000 heeft EB. Statistisch wordt er in Nederland dus iedere 20 dagen een kindje geboren met EB.
In Nederland leven ongeveer 730 mensen met EB.

Wat kun je eraan doen?
Epidermolysis Bullosa genezen kan (nog) niet. Voor kinderen met EB in de 'zware' vorm kan maar weinig gedaan worden. Vaak halen zij hun eerste levensjaar niet. Voor degenen die het wel redden kan door goede verzorging, door de juiste verbandmiddelen, door zachte niet 'schurende' kleding, door speciale schoenen en door andere praktische zaken het dagelijks leven zo aangenaam als mogelijk worden gemaakt.

Door het voortdurende gevaar van infecties en complicaties is aangepaste verzorging en verbinding noodzakelijk. De gevoelige huid verdraagt bijvoorbeeld geen gewone verbandmiddelen. Bij het afhalen van een normale pleister is de kans groot dat stukken huid worden losgetrokken.

De effecten en gevolgen van EB zijn heel persoonlijk en afhankelijk van het type EB en de mate waarin de afwijking aanwezig is. Medische behandeling moet dus altijd in nauw overleg met de behandelend arts worden afgestemd.

Wat doet Stichting Vlinderkind?
De overheid trekt zich steeds verder terug en voor grote farmaceutische bedrijven komt de aandoening te weinig voor, en is investeren in het onderzoek naar de genezing economisch niet interessant. Dat maakt de onderzoekers van het UMC Groningen afhankelijk van de financiële steun van Stichting Vlinderkind.... In Nederland staan we op het punt van een doorbraak, waarbij door stamcel therapie nog geen genezing maar wel een enorme verbetering van de kwaliteit van leven kan worden behaald.
http://www.vlinderkind.nl/home/